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Workshop x l'Association Notre Sclérose

Lors de leur dernier workshop de l'année, les étudiants en MBA 1 Expert Marketing Digital, Expert UI/UX Design, Direction Artistique Digitale et Développeur Full-Stack de MyDigitalSchool Nantes ont eu la chance de travailler pour l'Association Notre Sclérose. Ils ont pu contribuer à des projets innovants grâce à leurs compétences pour améliorer la vie des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) et promouvoir la recherche. Ce partenariat a été l'occasion de soutenir une cause importante.

Le client : l’Association Notre Sclérose

Pour commencer, il faut savoir que la sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du cerveau et de la moelle épinière. Elle est due probablement à une erreur du système immunitaire qui se retourne contre son hôte. Elle fait partie des maladies neurodégénératives, ayant pour cible le cerveau et en particulier la gaine de myéline qui sert à la conduction nerveuse, provoquant une perturbation de la transmission des signaux. 

C’est pour lutter et informer sur la maladie qu’Arnaud Gautelier a créé en 2007 l'association française Notre Sclérose, reconnue d’intérêt général depuis 2008. Elle se consacre à faire connaître la sclérose en plaques (SEP) et donne la parole aux patients, à leurs proches, et aux professionnels de santé pour lutter contre les idées reçues sur cette maladie neurodégénérative affectant principalement les jeunes adultes entre 20 et 40 ans. 

L’association en chiffre : 

  • Un rayonnement national
  • 50 000 visiteurs uniques par mois 
  • + de 800 témoignages 
  • 2 232 bénévoles sur la communauté d’entraide 
  • 9 940 téléchargements de l’application 
  • Des collaborations avec des experts (Pr. David Laplaud et son équipe– CHU de Nantes…)

Pour ce dernier workshop de l’année, les étudiants ont eu la chance de pouvoir avoir face à eux la responsable partenariats et communication de l’association, Sandy Thomaré. 

L'État des lieux de l'existant : 

En amont de la définition du sujet, l’association a effectué un état des lieux de leur communication aux étudiants afin de les mettre en contexte. Ils disposent de : 

  • Un site web : notresclerose.org 
  • Une application mobile « Ma vie avec la sclérose en plaque » immersive pour découvrir le parcours de soins et de vie d’un patient donnant une information fiable et vérifiée
  • Une newsletter qui regroupe 3 720 abonnés 
  • Différents réseaux sociaux (Facebook, Instagram, YouTube, TikTok, X et LinkedIn) dans lesquels ils mettent en avant des vidéos réponses de neurologues, des portraits d’experts du parcours de soins et bien plus encore...

Leurs principaux objectifs sont donc d’accompagner et soutenir les patients, faire mieux connaître la maladie et la vie avec et enfin soutenir les chercheurs nantais.

→ Plus largement, continuer à répondre aux besoins des patients et à leurs usages tout en restant innovants dans ce qu’ils leur proposent (services, outils, thématiques...).

Le choix du projet : 

Pour ce faire, l’association a défini trois projets auxquels nos étudiants ont pu contribuer activement par groupe de 6 avec diverses compétences : 

  • Scénariser un évènement (physique, digital ou mixte) favorisant le recrutement de donateurs et la dynamique de dons, afin de faire vivre l’association et soutenir l’Inserm. Celui-ci devait aussi contribuer à développer une communauté regroupant malades, accompagnants, spécialistes… mais aussi familles, amis, proches. La mécanique des dons devra aussi être optimisée 
  • Proposer un concept de podcast original, interactif et différenciant permettant de dépasser les tabous sur cette maladie et de promouvoir les échanges entre malades, spécialistes. Format, animation, rubriques, ligne éditoriale, intervenants, diffusion, médiatisation, tout est à créer ! 
  • Proposer une application permettant à un nouveau malade de mieux gérer sa relation aux autres et ses émotions après la pose du diagnostic d’une SEP. 
  • Parti-pris libre : Proposer une expérience originale proposant un bénéfice significatif pour l’un des publics cibles de l’association ou combinant les intérêts de plusieurs parties prenantes.

Les groupes ont donc choisi chacun leur sujet et ont travaillé durant une semaine dessus, ils ont eu la chance d’être accompagnés par quatre coachs professionnels pour les guider dans leur travail. La restitution s’est faite sous forme d’une recommandation en séquence vidéo de 10 minutes max découpée en 3 parties, le tout pour évaluer leur capacité de synthétisation : 

  • Le parti pris / la proposition de valeur 
  • Les raisons de croire en leur choix  
  • Comment vit l’expérience qui est proposée  

Cette expérience a permis aux étudiants de mettre en avant leur compétence dans un cas réel, mais surtout pour une cause louable, en effet, leurs propositions ont grandement aidé l'association ! 

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